Det ble en litt nedtur dag i går. Vi hadde time på habiliteringen kl. 12.00 for å få resultatene av de 3 lange øktene Mina har vært igjennom hos psykologspesialist. Jeg var jo forberedt på at det kom til å bli dårligere enn snittet for 5 åringer, men det var allikevel litt vanskelig å sitte og høre på. Sitte å høre i over halvannen time på alt datteren din ikke klarer, gjør unektelig noe med deg! Misforstå meg rett, psykologspesialisten er kjempekoselig og skrøt fælt av hvordan Mina er som person, men det hjelper jo allikevel ikke så mye når det kommer til læring.
Nå har jeg ikke fått rapporten ennå, så det er litt vanskelig å kort oppsummere en så lang og detaljert samtale. Mina har altså vært igjennom en hel haug med tester for å sette kognitiv alder, både verbalt og non-verbalt. For å teste dette er det ekstremt viktig at den som tester utfører de etter strenge regler. Det skal ikke være noen form for forstyrrelser eller avbrytelser, tester og barn må sitte rett ovenfor hverandre, spørsmålene skal stilles på en bestemt måte og det er ikke tillatt med tilleggsspørsmål. Med andre ord, strenge krav. Det er blitt stilt spørsmål, lest historier hun skulle gjenfortelle, gjenkjenne figurer, kopiere figurer, finne ting som mangler, ja masse masse vanskelig. Noe hadde hun scoret overraskende dårlig på og andre hadde hun uventet klart. Som psykologspesialisten sa, er det vanskelig å konkludere helt fordi funnene spriker veldig. Hun ser små detaljer ekstremt godt, men så fort det blir for mye bilder eller info får hun ikke noe med seg, og hun har dårlig arbeidsminne. Hun forventer at hun kommer til å få ganske store problemer med matte. Hun kommer til å bli henvist videre til Huseby kompetansesenter for å finne ut mer om hun kan ha CVI, eller hjernesynshemning som det også heter. Kort fortalt så går det ut på at hjernen har da problemer med å oppfatte, kjenne igjen, bearbeide og tolke visuell informasjon. I tillegg påvirkes ofte delsynsfunksjoner som detaljsyn, synsfelt, kontrastsyn og øyemotorikk. Hjerneskader er i dag den vanligste årsaken til synsvansker hos barn i den.
Det ble også snakket mye om at vi må huske på at vi ikke kan stille samme krav til henne som til f.eks Kristine og det kjenner jeg at jeg får litt dårlig samvittighet av. For det gjør vi jo mer eller mindre. Ikke når det gjelder det fysiske selvfølgelig, men på alle andre områder. Det er veldig lett å glemme at det finnes skjulte sider av Cerebral Parese også, jeg skal innrømme at jeg er den første til å innrømme det. Jeg tror også at forskjellene kommer mer til syne nå som hun blir større og man forventer mer og mer, men så er ikke hun "der" ennå. Vi må tillate henne tid til å oppfatte hva som er blitt sagt, vi må blir flinkere til å gi korte, konsise beskjeder, vi må godta at hun trenger flere repitisjoner..... Nei, det ble mange tanker etter gårsdagens møte, information overload! Konklusjonen ble i hvert fall 4,5 år ca på det verbale og 3,1-4,1 år på det non-verbale.
Jeg kom over en blogg i dag; Livet med barneleddgikt, og moren der beskriver det med kronisk syke barn så utrolig godt. Jeg og Chantal satt og pratet om dette senest i går og dette er jo akkurat som Mina.
Det er ingen hemmelighet at kronisk syke barn har en enorm viljestyrke til å klare alt som de andre klarer. Aller helst enda bedre.... Det er jo egentlig kjempebra! Men det gir ei veldig skjev fremvisning av hvordan det egentlig er å være kronisk syk for de som ikke vet hva som skjer når ytterdøren lukkes hjemme etter endt dag.
Det er jo bra at Mina har det pågangsmotet som hun har, det er jo det som har ført henne dit hun er i dag. Hun går på med liv & lyst og skal klare alt selv. Men, det er jo også dette som kan bli hennes hemsko. At hun presser seg selv for mye, blir totalt utslitt, kan komme til å gå glipp av noe av undervisningen fordi hun har presset seg selv for mye. Det er jo det som er skummelt med den skjulte delen av handikappet, man kan fort kreve/forvente for mye av den som er syk, men jammen kan hun kreve for mye av selg selv også. Hvordan dette skal bli når det kommer til skolen må jeg si at jeg er veldig spent på. Det er så lett å glemme at det er mer til sykdommen enn det man ser.....
Jeg har fått dilla på å redigere bilder for tiden..... |
Ønsker dere en riktig god helg :)
SvarSlett